5月30日是世界多發(fā)性硬化日（World MS Day），今年的主題是：我連接，我們一起連接。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組于當(dāng)日在北京舉辦了世界多發(fā)性硬化日主題活動(dòng)，并發(fā)布了中國(guó)脫髓鞘疾病患者支持項(xiàng)目暨中國(guó)首條罕見病心理熱線第一階段成果。熱線開通不到3個(gè)月的時(shí)間里，共接到來(lái)自全國(guó)近90個(gè)城市的近300次來(lái)電，共計(jì)時(shí)長(zhǎng)超過(guò)6,000分鐘，為脫髓鞘患者及家屬疏導(dǎo)不良情緒，打造溫馨的心靈家園，為他們追求健康與幸福賦能。該項(xiàng)目由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組發(fā)起，得到渤健公司等愛(ài)心企業(yè)的大力支持。

許賢豪教授、田德財(cái)醫(yī)生與病友面對(duì)面互動(dòng)

連接，從傾聽開始

多發(fā)性硬化（Multiple Sclerosis, MS）是一種免疫介導(dǎo)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性炎性脫髓鞘性疾病，好發(fā)于20—40歲的中青年人群，是目前全球除外傷以外最常見的青壯年致殘性神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一。這些患者原本是家庭支柱，卻因?yàn)榧膊〔坏貌浑x開學(xué)習(xí)或工作崗位。他們飽受多發(fā)性硬化帶來(lái)的折磨，表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)、視覺(jué)、感覺(jué)障礙等，如不及時(shí)診治，嚴(yán)重的甚至可能失明或癱瘓，更受到病痛之外的心理、經(jīng)濟(jì)等方面的多重打擊。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球有超過(guò)230萬(wàn)多發(fā)性硬化患者，其中約有3萬(wàn)人在中國(guó)。2018年5月，多發(fā)性硬化被國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門納入《第一批罕見病目錄》。

根據(jù)《2020中國(guó)多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì)調(diào)查報(bào)告》顯示，長(zhǎng)時(shí)間的病痛與價(jià)值感的缺失，導(dǎo)致患者心理問(wèn)題突出，在患者心理健康狀況的評(píng)估中，有不同程度心理問(wèn)題的多發(fā)性硬化患者比例達(dá)83%，有超過(guò)90%的患者對(duì)未來(lái)人生存在不同程度的恐懼感，患者的主要照顧者的心理狀態(tài)同樣不可忽視。因此，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組通過(guò)引進(jìn)專業(yè)心理咨詢師團(tuán)隊(duì)，發(fā)起了中國(guó)脫髓鞘疾病患者支持項(xiàng)目，作為該項(xiàng)目的一部分，脫髓鞘心理熱線400-002-0229于2021年2月27日正式開通！

楊啟慧女士發(fā)言

“脫髓鞘心理熱線開通以來(lái)，得到了病友和家屬的廣泛關(guān)注。截至4月底，共計(jì)接到來(lái)自全國(guó)88個(gè)城市的202次電話，累積通話時(shí)長(zhǎng)5122分鐘，每個(gè)電話平均時(shí)長(zhǎng)在25.4分鐘，有一些病友還多次撥打熱線，證明了這個(gè)群體確實(shí)存在被傾聽、被理解的強(qiáng)烈需求?！北本┎⊥刺魬?zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組負(fù)責(zé)人，同時(shí)也是確診7年多的MS患者楊啟慧說(shuō)：“為患者群體提供疾病知識(shí)和心理支持是我們非常重要的工作使命。脫髓鞘心理熱線的開通是我們?cè)诨颊叻?wù)層面的一項(xiàng)創(chuàng)新實(shí)踐，我們將不斷完善患者支持體系，讓更多患者受益?！?/p>

項(xiàng)目組當(dāng)天發(fā)布的《脫髓鞘心理熱線第一階段患者心理健康狀況與需求報(bào)告》（下文簡(jiǎn)稱“報(bào)告”）顯示，心理熱線促進(jìn)了來(lái)電者的心理健康，培養(yǎng)了他們的正向偏好，這對(duì)他們的身體康復(fù)有利。

報(bào)告顯示，來(lái)電病友來(lái)自全國(guó)88座城市，北上廣深等一二線城市來(lái)電占27.8%，其他區(qū)域來(lái)電占72.2%。來(lái)電者的年齡段為18-60歲，按年齡分布情況統(tǒng)計(jì)后發(fā)現(xiàn)，其中30—40（含）歲的人數(shù)占31.4%，為最多；其次是20—30（含）歲這個(gè)年齡段，占17.5%；40—50（含）歲的人數(shù)占14.4%。截止4月30日，心理熱線共接聽電話202人次，累積通話時(shí)長(zhǎng)5122分鐘，平均每個(gè)電話通話時(shí)間25.4分鐘；20.6%的電話通話時(shí)間超過(guò)了40分鐘；27人重復(fù)撥打了心理熱線，其中撥打次數(shù)最多的一位病友，來(lái)電5次以上，累計(jì)通話時(shí)長(zhǎng)近300分鐘。

“熱線來(lái)電者的心理健康狀況主要涉及婚姻家庭、個(gè)人成長(zhǎng)、親子教育、職場(chǎng)壓力、人際關(guān)系、家人相處和經(jīng)濟(jì)問(wèn)題等，而且很多問(wèn)題是互相交織的?！懊撍枨市睦頍峋€的心理咨詢師志愿者表示：”來(lái)電的患者中，更多需要的是疾病能管理好的信念支撐，以及對(duì)病痛發(fā)作的恐懼能夠得到疏導(dǎo)和緩解。因?yàn)檫@個(gè)項(xiàng)目，我們作為心理咨詢師志愿者第一次了解到罕見病群體，并期待通過(guò)我們的專業(yè)力量溫暖和支持這個(gè)群體，帶動(dòng)更多的資源關(guān)注和幫助這個(gè)群體，這是我們項(xiàng)目的意義所在，也是我們團(tuán)隊(duì)的責(zé)任所在。”

愛(ài)在一起，用心連接

北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師許賢豪教授表示：“由于MS的病理特征、臨床表現(xiàn)和病程階段均具極大的異質(zhì)性，患者需要更多治療選擇得以進(jìn)行個(gè)體化治療。在得不到及時(shí)規(guī)范治療的情況下，大多數(shù)患者會(huì)因不可逆的神經(jīng)功能缺損而致殘，這是我們不想看到的，因此早診早治，長(zhǎng)期規(guī)范治療，延緩疾病進(jìn)程，降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，更長(zhǎng)久的擁有正常的生活是醫(yī)生和患者的共同目標(biāo)。疾病管理得好，加上專業(yè)的心理咨詢團(tuán)隊(duì)對(duì)病人的幫助，可以在很大程度上緩解患者的焦慮和恐懼，對(duì)病人有益?！?/p>

許賢豪教授致辭

渤健公司亞太區(qū)總裁溫浩基說(shuō)：“本著深切關(guān)愛(ài)中國(guó)罕見病患者群體的共同目標(biāo)，渤健非常榮幸能夠和病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)合作，為中國(guó)脫髓鞘疾病患者支持項(xiàng)目提供幫助。我也非常欣喜地看到中國(guó)首條罕見病心理熱線為包括MS在內(nèi)的患者群體點(diǎn)亮了照耀未來(lái)的希望之光。渤健致力于將我們?cè)贛S領(lǐng)域超過(guò)25年的創(chuàng)新優(yōu)勢(shì)帶到中國(guó)，在過(guò)去一個(gè)多月的時(shí)間里，我們的兩款MS治療藥物通過(guò)優(yōu)先審評(píng)審批程序獲批。未來(lái)我們將繼續(xù)和政府、醫(yī)學(xué)界、患者組織和社會(huì)各屆緊密合作，提升診療水平和治療可及性，造福中國(guó)MS患者?！?/p>

繼心理關(guān)懷服務(wù)之后，中國(guó)脫髓鞘疾病患者支持項(xiàng)目的疾病教育課程和敘事醫(yī)學(xué)故事也將陸續(xù)啟動(dòng)。疾病教育課程將以線上課件的形式提升公眾疾病認(rèn)知和患者自我疾病管理能力。敘事醫(yī)學(xué)故事將以科學(xué)的視角講述人、疾病、家庭、社會(huì)的故事，幫助患者群體了解疾病，堅(jiān)定與疾病抗?fàn)幍男判呐c決心。