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鄭少玲 副主任醫(yī)師 廣東省第二人民醫(yī)院 風濕免疫科
摘要：9歲小女孩反復多關節(jié)腫痛2年，被當?shù)蒯t(yī)院初步懷疑是以下病癥：1.風濕性關節(jié)炎 ；2.a地中海貧血 ；3.結核感染，并在當?shù)蒯t(yī)院接受相關治療后無好轉所以來我院求醫(yī)。詳細檢查后發(fā)現(xiàn)是幼年特發(fā)性關節(jié)炎。小女孩來就診的時候正處于幼年特發(fā)性關節(jié)炎的急性期，給予抗風濕藥物、免疫抑制劑、靶向治療等。治療持續(xù)大概3個多月，病情已逐漸好轉。
【基本信息】性別：女，年齡：9歲
【疾病類型】幼年特發(fā)性關節(jié)炎
【就診醫(yī)院】廣東省第二人民醫(yī)院
【就診時間】2021年3月7日
【治療方案】抗炎、免疫調節(jié)、生物靶向藥物
【治療周期】治療半年時間，后期2~3個月隨訪一次
【治療效果】關節(jié)無腫脹癥狀，骨盆傾斜程度有減輕，能正常運動
一、初次面診
一天下午，一對滿面愁容的父母背著一個9歲左右的小女孩來找我，小女孩體形消瘦，臉色蒼白，無法站直。
據(jù)這對父母描述，小女孩去年左踝和左膝開始腫痛，還有點發(fā)燒，在當?shù)蒯t(yī)院進行了體格檢查，實驗室檢查和X線檢查，被當?shù)蒯t(yī)院初步懷疑是以下病癥：1.風濕性關節(jié)炎； 2.a地中海貧血； 3.結核感染，并在當?shù)蒯t(yī)院接受相關治療后無好轉所以來我院求醫(yī)，我建議小女孩做體格檢查，實驗室檢查和核磁共振，發(fā)現(xiàn)小女孩患的是幼年特發(fā)性關節(jié)炎。
二、治療經(jīng)過
我建議父母給小女孩辦理住院，在給她做了檢驗檢查后發(fā)現(xiàn)她貧血嚴重，X線檢查提示脊柱側彎，骨盆向右傾斜，左髖關節(jié)半脫位。此外，小女孩四肢多個關節(jié)都有腫脹，存在明顯的關節(jié)炎表現(xiàn)。
幼兒特發(fā)性關節(jié)炎是兒童時期最常見的慢性關節(jié)炎，也是致殘常見原因之一，但是如果能早點發(fā)現(xiàn)，早點干預治療的話，至少3/4患兒可以避免殘疾。小女孩來就診的時候正處于幼年特發(fā)性關節(jié)炎的急性期，我給小女孩使用上抗風濕藥物，包括非甾體類抗炎藥如塞來昔布，免疫抑制劑如甲氨蝶呤，及靶向治療。同時也要注意有沒有不良反應例如腸胃道不適等癥狀，定期進行眼科檢查，監(jiān)測有沒有虹膜睫狀體炎或后葡萄膜炎。
除了急性發(fā)熱外，我建議小女孩不要過多地躺在床上不運動，關節(jié)急性炎癥緩解后需加強關節(jié)功能鍛煉。同時不停地鼓勵小女孩和家長，要堅定戰(zhàn)勝疾病的信心，努力克服自卑心理，相信自己可以回到校園正常活動和上學。
父母詢問我這種病需不需要做手術，我跟他們解釋到一般來講幼年特發(fā)性關節(jié)炎是不主張采用手術治療的，除了是有合并脊椎壓縮性骨折、關節(jié)融合毀損、股骨頭脫位或頸椎半脫位等并發(fā)癥的患兒才建議進行手術處理。
另外，還給小女孩進行理療，如按摩、水療、蠟療、夾板固定于功能位置等，這樣對保持關節(jié)活動及維持肌肉強度極為重要。后期小女孩開始了保護關節(jié)活動及維持肌肉強度的鍛煉，有效地恢復了關節(jié)功能，減少肌肉攣縮，出院后預防了關節(jié)殘疾。
三、治療效果
治療持續(xù)了大概3個多月，全過程未曾使用糖皮質激素。小女孩的病情已逐漸好轉，貧血從中度糾正至輕度，她的關節(jié)已經(jīng)沒有腫脹現(xiàn)象了，骨盆傾斜明顯好了很多，并且能站直，她恢復得很好，基本可以正常參加校內的體育課，胃口也比以前好了很多，還長胖了一些，我給她逐步減少了藥量，保持良好心態(tài)，治療半年后保持關節(jié)功能正常。
治療費用：
住院檢查費：5000-8000元；
門診檢查費：300元/月；
藥費：500-1500元/月；
醫(yī)保報銷比例：40%-50%。
四、注意事項
幼年特發(fā)性關節(jié)炎目前治療手段有限，易致殘、致盲，但是如果發(fā)現(xiàn)及時，治療得當，快速控制炎癥，可有效降低致殘率。作息規(guī)律，加強鍛煉，護理得當，大多數(shù)孩子是可以回歸正常的學習和生活，建議出院后注意以下幾點：
1.建議出院后以優(yōu)質蛋白，高維生素飲食為主，注意飲食均衡，避免辛辣刺激、燒烤煎炸食物的攝入。
2.患兒需循序漸進地進行康復鍛煉，以柔韌性、持續(xù)性、有氧運動為主，運動過程中注意避免碰撞、跌倒，程度不宜過于劇烈。
3.出院后應定期專科門診隨訪，最初為每月一次，半年后若病情穩(wěn)定后可逐漸延長時間，依據(jù)病情而定，2~3個月隨訪一次。
4.注意觀察有無癥狀反復或加重情況，注意監(jiān)測肝功能及血尿常規(guī)，發(fā)現(xiàn)異常應及時告知醫(yī)生。
五、個人感悟
幼年特發(fā)性關節(jié)炎的病因和發(fā)病機制至今尚未明確，醫(yī)學界暫時沒有發(fā)現(xiàn)與治病直接相關的單個基因變異，這種病可能與遺傳、感染、關節(jié)外傷和創(chuàng)傷、環(huán)境影響以及心理刺激等多因素誘發(fā)的免疫紊亂有關。
這個小女孩得病一年來，已經(jīng)出現(xiàn)多處關節(jié)活動受限，來診時已經(jīng)出現(xiàn)體型改變，無法進行正常的生活和學習，如果繼續(xù)拖延治療時間，后果極有可能發(fā)生殘疾，家庭也將因此而承受巨大壓力。借此提醒各位家長，小朋友無緣無故關節(jié)腫痛，或者反反復復持續(xù)超過六周，應及時到兒童風濕免疫?？漆t(yī)生進行篩查。
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