指導專家：中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院 整形外科副主任（主持工作） 梁偉強 教授；口腔頜面外科副主任 黃志權 教授

“終于能抬頭見陽光了！” 被巨型腫瘤“吞噬”半張臉的女孩小沛，在中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院經(jīng)歷了 5 小時手術，順利摘除如藤蔓般蔓延的神經(jīng)纖維瘤。這個被罕見病困在陰影里27余年的姑娘，曾因腫瘤壓迫右眼失明、嘴角下垂和家庭變故一度陷入絕境。如今，在多學科專家“妙手解瘤”與社會 20 萬愛心善款的托舉下，她終于摘下“命運的枷鎖”，帶著新生的面容走向春天。

罕見病與破碎家庭的雙重枷鎖

自呱呱墜地起，小沛右側頭面頸部就有大片“牛奶咖啡斑”，如同命運的烙印，伴隨著全身多發(fā)皮膚結節(jié)及右耳失聰一同降臨。3個月大時，她就被確診為I型神經(jīng)纖維瘤病，這個罕見的病癥因病情復雜、治療難度極大，家境貧寒的小沛長期得不到系統(tǒng)治療。隨著時光流轉，腫瘤如瘋狂生長的藤蔓不斷長大。2010 年，她接受了面部腫瘤部分切除術，然而術后腫物依舊 “頑固”，持續(xù)緩慢增長，還并發(fā)嚴重脊柱后凸畸形。肆意生長的腫瘤使小沛的面部出現(xiàn)了明顯畸形，右眼視力嚴重受損，甚至無法閉合，右口角及耳廓下垂，生活質量一落千丈。

更令人痛心的是，除了疾病的困擾，小沛的成長之路更布滿了各種艱辛：幼年時，她被母親遺棄，由同樣患有神經(jīng)纖維瘤病的父親照料。近年來，小沛的父親患上了老年癡呆，生活完全無法自理，家庭的重擔無情地壓在了姑姑肩上。即便身處如此困境，小沛也從未向命運低頭，她和姑姑相互扶持，共同守護這個搖搖欲墜的家。因面部病變帶來的容貌特殊，小沛難以正常社交和工作，“接受手術、改善外觀，找一份工作，更好地照顧家人”成了小沛心里最大的愿望。

小沛面部有巨大的叢狀神經(jīng)纖維瘤、脊柱后凸畸形

漫漫求醫(yī)路上，小沛經(jīng)歷了無數(shù)次失望，卻始終懷揣希望，終于在今年來到了中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院整形外科，希望能通過手術改寫命運。

多學科聯(lián)手破解面部腫瘤困局

為了助力她實現(xiàn)愿望，醫(yī)院迅速行動：整形外科牽頭，聯(lián)合放射科、口腔科、神經(jīng)外科、脊柱外科、眼科、兒科、腫瘤科、輸血科、麻醉科、手術室等多個學科，開展聯(lián)合會診。專家們通過血液檢查、心電圖、心超、肺功能、CT、MRI等一系列詳盡檢查，對小沛的病情、全身狀況及術中風險進行全面評估，最終明確了診斷——I 型神經(jīng)纖維瘤病，伴右面部巨大叢狀神經(jīng)纖維瘤病及脊柱后凸畸形等多系統(tǒng)受累。盡管如此復雜的病情診治難度極高，但令人欣慰的是，小沛的生命體征平穩(wěn)，具備接受進一步手術治療的基礎，這也為后續(xù)的救治帶來了希望。

此次手術面臨著重重難關。小沛的腫瘤范圍廣泛、血供極為豐富，還涉及面部多個重要解剖區(qū)域，且邊界模糊不清。如何在保障神經(jīng)功能、有效控制術中出血的同時，精準完成腫瘤切除及口角移位重建，并通過局部皮瓣修復實現(xiàn)外觀與功能的雙重恢復，成了一大難關。醫(yī)院整形外科團隊專家們憑借著精湛的醫(yī)術和豐富的經(jīng)驗，在結合患者訴求，和詳細的術前評估、準備后，毅然迎接挑戰(zhàn)。

在經(jīng)鼻氣管插管全麻下，小沛順利接受了“右側口腔頜面部巨大神經(jīng)纖維瘤切除術、口角移位術及局部皮瓣轉移修復術”。手術過程中，整形外科梁偉強教授團隊、口腔科黃志權教授團隊密切協(xié)作、精準操作，成功跨越了一道道難關。術后，考慮到術區(qū)水腫明顯，存在壓迫氣道的風險，醫(yī)院立即將小沛轉到ICU 進行重癥監(jiān)護。在醫(yī)護人員的精心照料下，小沛的病情在術后1周趨于平穩(wěn)，轉回整形外科繼續(xù)康復治療。

20 萬善款托舉 “抬頭人生”

為了助小沛紓困，醫(yī)院一邊集多學科之力突破技術難關，另一邊聚社會各方愛心托舉重生希望。小沛的罕見病情和特殊困境牽動了廣東救援輔助隊成員的心，他們?yōu)樾∨嬖O立了專項資助、積極協(xié)調慈善資源，為她籌集治療費用，并成功募集善款20萬元，助力小沛擺脫病痛。這筆飽含愛心的善款幫助小沛實現(xiàn) “變臉”，開啟嶄新人生篇章。

據(jù)悉，為進一步凝聚公益合力、優(yōu)化資源配置，2023年3月醫(yī)院率先發(fā)起成立廣東省中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院醫(yī)學教育基金會。成立兩年來，基金會相繼設立 “向陽花”“聽見春天”“小易加油站”“唯愛?乳腺癌患者關愛基金” 等多個醫(yī)療公益救助項目，累計資助近 200 位患者，為困境家庭帶去希望與溫暖，成為醫(yī)療公益領域的堅實力量，持續(xù)傳遞著守護生命的大愛精神。

而這次伸出援手的廣東救援輔助隊作為基金會重要的公益伙伴，自2007年起至今共為院內救治的10名患者捐贈了近90萬治療費用，以一次次慷慨解囊的善舉，為困境患者送去及時的救助。

經(jīng)過一個多月的悉心治療，小沛于近日順利出院，術區(qū)愈合情況十分理想。往日總是遮蓋著面部、低著頭的小沛終于“抬起頭來”，走在了陽光下。

【專家簡介】

梁偉強

整形外科博士、主任醫(yī)師、博士生導師

中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院整形外科副主任（主持工作）

專業(yè)特長：

從事整形修復重建及美容整形外科的臨床工作20多年；主持多項省市級科研基金項目，以第一作者或通訊作者發(fā)表科研論文30余篇，在皮膚軟組織腫瘤切除修復重建、尿道下裂修復、復雜創(chuàng)面修復及眼整形美容方面取得較多的學術成果。獲2018年第二屆“胡潤.平安中國好醫(yī)生”稱號，2022年第二屆“廣東實力中青年醫(yī)生”稱號，2023年第九屆羊城好醫(yī)生暨第七屆南粵好醫(yī)生稱號。

社會任職：中華醫(yī)學會整形外科分會腫瘤整形學組副組長、中國研究型醫(yī)院協(xié)會整形外科專委會常委、中國醫(yī)師協(xié)會美容與整形醫(yī)師分會皮膚軟組織腫瘤學組委員、廣東省整形美容協(xié)會青年學術委員會主任委員、廣東省醫(yī)院協(xié)會整形美容專委會副主委等。

學術成就：主持多項省市級科研基金項目，以第一作者或通訊作者發(fā)表科研論文30余篇，在皮膚軟組織腫瘤切除修復重建、尿道下裂修復、復雜創(chuàng)面修復及眼整形美容方面取得較多的學術成果。

出診安排：

中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院北院區(qū)（周二上午、周三下午）

中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院南院區(qū)（周一上午）

黃志權

教授，主任醫(yī)師，博士生導師

中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院口腔頜面外科副主任

專業(yè)特長：

從事口腔頜面外科臨床工作20余年，擅長口腔頜面-頭頸腫瘤的綜合治療，特別是頭頸部惡性腫瘤（如舌癌、牙齦癌等）的綜合治療及精準修復。近年來開展以數(shù)字化設計導航輔助的頜面部腫物精準治療，取得良好治療效果。在頭頸部血管瘤、脈管疾病的綜合序列治療和頜面部微創(chuàng)手術治療方面具有豐富的臨床診療經(jīng)驗。

社會任職：

中國抗癌協(xié)會口腔頜面腫瘤整合醫(yī)學專業(yè)委員會常務委員、廣東省醫(yī)學會頜面-頭頸外科學分會前任主任委員、中華口腔醫(yī)學會口腔頜面-頭頸腫瘤專業(yè)委員會委員、中國抗癌協(xié)會腫瘤整形外科專業(yè)委員會委員、中國醫(yī)藥教育協(xié)會頭頸腫瘤專委會常委等。

學術成就：

美國印第安納大學訪問學者、國家自然科學基金會和廣東省自然科學基金評審專家。主持國家自然科學基金2項、廣東省自然科學基金及中央高?？蒲许椖?項，以第一作者/通訊作者發(fā)表高水平論文50余篇。擔任國家自然科學基金會和廣東省自然科學基金評審專家。

出診安排：

中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院北院區(qū)（周二下午、周五上午）

中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院南院區(qū)（周一下午）

（通訊員：黃睿、林偉吟、蘇正、陳程）