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馬艷 主任醫(yī)師 四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院·四川省人民醫(yī)院 兒科
我們要打開一個充滿溫情與理解的話題窗口——唐氏綜合癥患者的夫妻生活。
上周,一對35歲的夫婦來找我。開口問道:“醫(yī)生,我們的孩子是唐氏綜合征患者,我家里就這一個孩子,我很關(guān)注孩子后代問題,因此我想問問,唐氏綜合征未來能過上正常的夫妻生活嗎?”??
??我告訴他們:“唐氏寶寶在未來是有可能過上正常夫妻生活的。隨著年齡的增長,對異性產(chǎn)生好感,并建立親密關(guān)系。其次,通過適當(dāng)?shù)目祻?fù)訓(xùn)練和社會支持,許多唐氏寶寶都能夠?qū)W會基本的社交和生活技能,包括與異性建立關(guān)系的能力?!??
??接著,我還提醒他們,唐氏綜合征患者可能會在生育能力上存在一定的問題,由于染色體異常,他們的生育能力可能會受到影響,導(dǎo)致不孕或生育困難。此外,即使能夠生育,由于遺傳的因素,他們也可能遺傳給下一代。因此,在考慮生育問題時,應(yīng)充分了解相關(guān)風(fēng)險,再決定。??
??這位父親聽完之后,連忙問我:“那該怎么辦,才能讓孩子過上正常的夫妻生活呢?”??于是,為了更好地理解和應(yīng)對這些問題,建議給孩子提供適當(dāng)?shù)男越逃?、鼓勵社交活動、進(jìn)行情感支持等方法改善。
??我認(rèn)為作為家長,你們的愛和支持是孩子成長道路上最寶貴的財富。??請保持耐心和信心,陪伴孩子一起成長。同時,也要關(guān)注孩子的心理健康和社交需求,為他們創(chuàng)造一個充滿愛和包容的成長環(huán)境?!??
??我還囑咐他,每半年或每年定期帶孩子進(jìn)行體檢和康復(fù)訓(xùn)練,并鼓勵他們加入一些為唐氏綜合征家庭提供支持的組織或團(tuán)體。這樣他們可以獲得更多的信息和幫助,共同為孩子的未來努力。??
??在他離開診室時,我再次強(qiáng)調(diào)了我的建議和支持,希望他們能夠以積極的態(tài)度面對未來的挑戰(zhàn)??粗麄兊谋秤皾u行漸遠(yuǎn),我深知自己的職責(zé)不僅僅是治療疾病,更是為患者和家庭帶來希望和力量。??
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