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世界孤獨癥日 | 以康復作舟,“星星”于愛海重耀光芒

指導專家:廣州市紅十字會醫(yī)院 康復醫(yī)學科副主任、言語與學習智能康復中心常務主任 牟志偉

2025年4月2日為第18個“世界孤獨癥關注日”,今年主題為“落實關愛行動實施方案,促進孤獨癥群體全面發(fā)展”。中國殘聯(lián)、教育部、民政部、國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局、共青團中央、全國婦聯(lián)共同印發(fā)了《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案(2024-2028年)》,體現(xiàn)了黨和政府對孤獨癥等殘疾人群體的關愛。

有這樣一群孩子

他們宛如遙遠天際獨自閃爍的星星

沉浸在自己靜謐而神秘的世界里

他們缺乏基本的生存技能與社交技能

甚至會因怪異的舉止受到歧視

他們就是孤獨癥兒童

也被稱為“星星的孩子”

呼吁大家共同關注

有愛

孤獨的星空也能璀璨如銀河

專業(yè)康復幫助“星星的孩子”走出“孤獨”星球

小杭(化名)在2歲時被父母發(fā)現(xiàn)語言發(fā)育明顯落后,到7歲仍存在嚴重的社交溝通障礙:幾乎無主動語言交流、眼神接觸回避、無法適應集體環(huán)境。帶著四處求醫(yī)的疲憊,5個月前,父母經(jīng)朋友介紹帶他來到廣州市紅十字會醫(yī)院言語與學習智能康復中心。

經(jīng)過康復醫(yī)學科副主任、言語與學習智能康復中心常務副主任牟志偉耐心診查,專業(yè)評估師細致地評估后,確診小杭為孤獨癥譜系障礙。團隊采用國際標準化評估工具(包括皮博迪圖片詞匯測驗等),量身定制了包含四大核心技術的康復方案,包括感覺統(tǒng)合訓練、認知行為訓練、言語口肌訓練、腦電生物反饋等。

在家長的積極配合下,歷經(jīng)4個多月,小杭有了顯著進步:從毫無語音到能夠發(fā)聲,眼神交流明顯增多,還能配合完成訓練。"小杭現(xiàn)在能主動用手指物表達需求,訓練時眼神接觸也在不斷增加,證明大腦神經(jīng)通路正在重建。"牟志偉主任說道。

小杭康復治療前后的皮博迪圖片詞匯測驗(PPVT)結果對比

什么是孤獨癥呢?

孤獨癥是以社會交往和交流障礙,狹隘興趣、重復刻板行為等為主要特征的一類神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。多起病于3歲之前,3歲以后表現(xiàn)明顯,絕大多數(shù)兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持等。

孤獨癥的病因普遍認為是遺傳和環(huán)境共同作用的結果,但確切病因未明,有待全世界的科研工作者進一步的研究。目前還沒有特效的治療方法,但研究表明,針對每個孩子的情況進行個性化的康復治療,對于癥狀改善往往是有益的。

0-3歲發(fā)育紅燈:當孩子出現(xiàn)這些表現(xiàn)要當心

1.社交溝通障礙

6個月:對親密照料者無微笑或互動表情

12個月:不會用手指物(如指向想要的玩具)

18個月:缺乏分享行為(如展示玩具給父母看)

24個月:不會玩"假裝游戲"(如過家家)

2. 語言發(fā)育異常

16個月:仍無任何詞匯

24個月:不會說兩個詞的短語(如"媽媽抱")

語言倒退(原本會說的話突然消失)

3. 刻板行為與感知異常

重復動作(轉圈、搖晃身體、排列物品)

對某些聲音/質地異常敏感或遲鈍

堅持固定路線、儀式性行為(如必須按特定順序穿衣)

注:單一表現(xiàn)不一定是孤獨癥,但若多個癥狀并存,建議盡早就診評估。

關于孤獨癥,專家這樣建議:

早期識別至關重要:1至3歲是識別孤獨癥的關鍵時期。家長應密切關注孩子的發(fā)展里程碑,并考慮定期記錄孩子的發(fā)育進程,如通過視頻記錄,以便及時發(fā)現(xiàn)任何潛在問題。

盡早干預效果最佳:6歲前是大腦可塑性最強的時期,這意味著此階段進行的干預措施能夠最有效地促進兒童的發(fā)展。因此,一旦發(fā)現(xiàn)任何跡象,應立即尋求專業(yè)的評估與干預服務。

堅持科學方法:避免使用未經(jīng)證實的“神奇療法”,例如排毒治療或針灸聲稱能根本治愈孤獨癥等方法。應依賴基于證據(jù)的治療方法,如應用行為分析(ABA)、言語治療和職業(yè)治療等。

全程支持體系:有效的孤獨癥管理需要家庭、醫(yī)療、教育和社會各方面的緊密合作與持續(xù)支持。這包括但不限于為家庭提供必要的教育資源和支持網(wǎng)絡,確保學校環(huán)境的適應性和包容性,以及社會層面上的公眾意識提升。

言語與學習智能康復中心

廣州市紅十字會醫(yī)院整合康復醫(yī)學科和兒科優(yōu)質資源,成立了跨學科的“言語與學習智能康復中心”,是省內首家專注于兒童言語障礙、學習障礙、注意力缺陷與多動障礙(ADHD)、孤獨癥、邊緣性智力、發(fā)育遲緩、運動障礙等專病診療的兒童綜合評估與智能化康復中心。打破傳統(tǒng)學科劃分和專業(yè)設置壁壘,為患兒提供全方位、全過程、有溫度的一站式醫(yī)療康復服務。

這里不僅有康復醫(yī)學科、兒科的專家坐診,為孩子提供專業(yè)的幫助和支持。還為符合條件的孩子們提供免費康復評估與訓練的機會!詳情請進一步了解!

對于“星星的孩子”,每個人多一些關注和了解,用平等的態(tài)度對待孤獨癥群體,不歧視對待就是對他們最好的尊重!

(通訊員:胡穎儀 孫冰倩;圖片由醫(yī)院提供)

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