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鄭少玲 副主任醫(yī)師 廣東省第二人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科
一、初次面診
2020年的一天，我接診了一位14歲的患兒。經(jīng)了解，患兒13歲時(shí)，突發(fā)雙眼視物模糊癥狀，尤其是右眼，還伴眼紅、疼痛。其父母帶她在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院眼科檢查診斷是雙眼葡萄膜炎，給予激素、環(huán)孢素等治療后雖然有好轉(zhuǎn)，但反反復(fù)復(fù)，2月后再次復(fù)查，眼底造影提示“玻璃體混濁、黃斑水腫、視網(wǎng)膜增厚”、“視網(wǎng)膜血管彌漫性滲漏”，視力迅速下降，迅速來(lái)我院求醫(yī)。
來(lái)我院時(shí)，患兒視物距離只有10cm，右眼只有感光，后來(lái)反復(fù)詢(xún)問(wèn)其父母，了解到患兒近5年常有口腔潰瘍，約1-2月發(fā)生1次，多為單個(gè)，偶有2～3個(gè)同時(shí)出現(xiàn)，考慮白塞病可能性大。
二、治療經(jīng)過(guò)
入院后，患兒完善了相關(guān)檢驗(yàn)檢查，我發(fā)現(xiàn)患兒血沉、CRP、細(xì)胞因子等炎癥指標(biāo)都明顯升高，自身免疫抗體陰性，再結(jié)合患兒父母陳述的病史，患兒近5年常有口腔潰瘍，約1-2月發(fā)生1次，多為單個(gè)，偶有2～3個(gè)同時(shí)出現(xiàn)。所以，診斷患有白塞病。
我與患兒父母詳細(xì)溝通了患兒的病情以及后續(xù)的治療方案后，他們表示會(huì)積極配合治療。根據(jù)國(guó)際最新的白塞病診療指南，完成安全性評(píng)估后，我開(kāi)始給患兒用上合適劑量的糖皮質(zhì)激素、甲氨蝶呤、沙利度胺及生物制劑強(qiáng)化治療。其中，甲氨蝶呤是兒童最常用的免疫調(diào)節(jié)藥之一，作用廣泛，常用于治療關(guān)節(jié)炎、皮膚黏膜等病變，可長(zhǎng)期小劑量服用，不過(guò)它也會(huì)有一些不良反應(yīng)，如骨髓抑制、肝損害及消化道癥狀等。沙利度胺常用于治療口腔粘膜、皮膚病變，有時(shí)會(huì)出現(xiàn)嗜睡、便秘、神經(jīng)炎等不良反應(yīng)，因其有致畸作用避免用于備孕婦女。關(guān)于生物制劑，種類(lèi)很多，針對(duì)不同的病變情況可以有不同的選擇，常用的是單抗類(lèi)腫瘤壞死因子拮抗劑，在難治性葡萄膜炎、視網(wǎng)膜血管炎、腸潰瘍、血管病變等情況中療效較好，安全性較高。
在以上藥物的綜合治療下，患兒雙眼視力迅速改善。
三、治療效果
治療一段時(shí)間后，患兒左眼視力逐步好轉(zhuǎn)，順利出院。治療第3個(gè)月時(shí)，左眼視力已達(dá)1.0，不過(guò)右眼就稍微差點(diǎn)，但還是可以正常上學(xué)、讀書(shū)?；純喉樌瓿蛇@次治療，孩子有了繼續(xù)求學(xué)的希望，我很開(kāi)心使患兒有重現(xiàn)光明的機(jī)會(huì)，讓她可以繼續(xù)欣賞這明媚的世界，而且，她還是妥妥的學(xué)霸呢。
治療費(fèi)用包括：住院檢查費(fèi)7000元，門(mén)診檢查費(fèi)300元/月，藥費(fèi)2000-4000元/月。醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例：50%-60%
四、注意事項(xiàng)
1、提醒家長(zhǎng)，如果孩子頻繁發(fā)生口腔潰瘍，頻率密于2-3月一次，且每次潰瘍面積大，每次多個(gè)，位于口腔里任何位置，需警惕白塞病可能。如果伴隨皮膚毛囊炎、結(jié)節(jié)性紅斑、外生殖器潰瘍或肛周皮膚，應(yīng)及時(shí)到風(fēng)濕免疫科就診。
2、口腔潰瘍的背后隱藏著內(nèi)臟受損，常見(jiàn)如眼炎、心臟瓣膜病變、胃腸道潰瘍、靜脈血栓、動(dòng)脈瘤、腦神經(jīng)病變等等，可致盲，甚至致命。早發(fā)現(xiàn)，并且得到合適的治療，對(duì)預(yù)后至關(guān)重要。
3、一旦疑診白塞病，應(yīng)注意避免熬夜，避免用眼過(guò)度，減少眼炎誘發(fā)因素。存在視力差的患者注意自我保護(hù)，做好安全防護(hù)措施。
4、平時(shí)做好口腔清潔、個(gè)人衛(wèi)生，注意清淡飲食，多進(jìn)食青菜瓜果，保持充足睡眠，戒煙限酒。
5、治療期間需注意保護(hù)皮膚，避免著涼，預(yù)防感染。
五、個(gè)人感悟
來(lái)自白塞聯(lián)盟的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，兒童期起病的白塞病患者，平均起病年齡11歲，最小記錄7月齡就開(kāi)始出現(xiàn)口腔潰瘍，平均延遲診斷時(shí)間約3-5年。其中引起眼炎約占25-40%，神經(jīng)系統(tǒng)和眼部疾病是致殘的主要原因，而累及心臟瓣膜、血管病變是主要致死因素。
本案例的患兒因雙眼視物模糊就診，如果忽略了口腔潰瘍的表現(xiàn)，將難以診斷。因此，詳細(xì)的病史詢(xún)問(wèn)很關(guān)鍵，明確診斷，給予了患兒合適的藥物治療，才能有所成效。
在此提醒廣大患者，白塞病很容易被漏診，大部分患者剛開(kāi)始出現(xiàn)口腔潰瘍時(shí)，并不會(huì)引起重視，直到出現(xiàn)嚴(yán)重器官損傷時(shí)才會(huì)求醫(yī)，這樣容易影響病情治療，有此病癥應(yīng)及時(shí)就醫(yī)。
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