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梁洋 副主任醫(yī)師 中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 血液腫瘤科
最近，一個(gè)11歲的小男孩路子寬3個(gè)月瘋狂增肥30斤，為了捐骨髓給父親治病的新聞引發(fā)了關(guān)注，讓無數(shù)網(wǎng)民為之動容。2011年，在路子寬只有3歲的時(shí)候，父親就被診斷為“骨髓增生異常綜合征”，只能依靠終日吃藥維持著身體狀況。直到2018年底，吃藥已經(jīng)無濟(jì)于事，醫(yī)生建議盡快進(jìn)行骨髓移植手術(shù)，年僅10歲的路子寬是骨髓捐獻(xiàn)的最佳人選。
今年2月，父子二人配型成功。但是路子寬的體重僅有60多斤，必須在短期內(nèi)增肥30斤，才能達(dá)到血干細(xì)胞移植的供者體重最低要求的90斤。于是，路子寬一日三餐變成了五餐。肉、雞蛋和牛奶不間斷地吃。那段時(shí)間里，路子寬常常撐得難受，但他仍強(qiáng)迫自己吃。96斤，這是路子寬三個(gè)月增肥的成果。
經(jīng)歷了長達(dá)3天的骨髓移植手術(shù)，路子寬終于出院。“接下來更艱巨的任務(wù)是要開始減肥了”他說。路子寬的父親所患的骨髓增生異常綜合征究竟是一種什么疾病呢？醫(yī)聯(lián)媒體采訪了中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院血液腫瘤科梁洋教授，帶我們了解一下這種鮮為人知的疾病——骨髓增生異常綜合征。
骨髓增生異常綜合——“冒煙”的白血病
梁洋教授解釋道，骨髓增生異常綜合征是一種白血病的前期的疾病狀態(tài)，以前我們又把它叫成“冒煙白血病”?！啊盁煱籽 櫭剂x，可以比喻為木柴快著火了。著火以后，我們認(rèn)為它是白血病，但是在冒煙的時(shí)候，我們就認(rèn)為他是骨髓增生異常綜合征?！绷貉蠼淌诮忉尩馈?/p>
梁洋教授表示，骨髓增生異常綜合征是一組疾病，分有很多的亞型。這類疾病特點(diǎn)是病人出現(xiàn)三系減少，也就是白細(xì)胞、紅細(xì)胞、血小板都減少，病人往往如果不治療，他可能會死于感染，或者像急性白血病的轉(zhuǎn)化。對于老年人群體，或者經(jīng)過放、化療的癌癥的長期生存者，它的發(fā)生率也會增加。
骨髓增生異常綜合征——健康的終極殺手
梁洋教授告訴我們，骨髓增生異常綜合征的危害表現(xiàn)在兩方面，一方面因?yàn)樗前准?xì)胞、紅細(xì)胞、血小板。另外，它是細(xì)胞核、細(xì)胞膜、細(xì)胞漿，都出現(xiàn)問題的疾病。所以說，他最直接、最主要的危害有兩大類，一是因?yàn)榘准?xì)胞減少造成的嚴(yán)重感染，這個(gè)時(shí)候病人可因?yàn)楦腥径鴮?dǎo)致死亡。另外，如果骨髓增生異常綜合征得不到很好的控制，它可以演變成急性髓性白血病，一旦演變成急性髓性白血病，它的治療效果也很差，這是骨髓異常增生綜合征最主要的、最致命的危害。
“當(dāng)然了，骨髓異常增生綜合征，它也可以因?yàn)榧t細(xì)胞減少、血紅蛋白下降，對病人的生活質(zhì)量造成嚴(yán)重的影響，或者是因?yàn)檠“宓南陆担瑢?dǎo)致嚴(yán)重的出血，造成病人的死亡。另外一點(diǎn)，在某些情況下，因?yàn)榘准?xì)胞降低感染，也會對病人產(chǎn)生一些嚴(yán)重的影響?！绷貉蠼淌谘a(bǔ)充道。
造血干細(xì)胞移植是治愈骨髓增生異常綜合征的唯一途徑
梁洋教授指出，目前，骨髓增生異常綜合征唯一治愈的辦法還是造血干細(xì)胞移植。根據(jù)骨髓異常增生綜合征的危險(xiǎn)類型，對于低、中危的患者，如果無癥狀可以等待觀察。如果有癥狀，則可以根據(jù)患者促紅素的水平，有沒有一些特殊的染色體的情況，給予相應(yīng)的免疫佐劑或者去甲基化藥物的治療。對于中、高危的患者，如果能做移植，就盡量去做移植。如果不能做移植，我們也可以采用包括去甲基化藥物，包括免疫佐劑，包括一些臨床實(shí)驗(yàn)的方法，來幫助我們病人去延長生存期。
“總的來說，雖然說我們現(xiàn)在已經(jīng)有了一些治療骨髓異常增生綜合征的藥物，但遠(yuǎn)期的療效還是欠佳，期待科學(xué)家能夠在將來的臨床科研中，研制出更多的藥物來幫助我們的患者。”梁洋教授說道。
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骨髓穿刺術(shù)可以對于骨髓增生異常綜合征和其他血液疾病進(jìn)行診斷和鑒別診斷。有時(shí)由于疾病類型不同，通過外周靜脈血檢查無法對于疾病的類型進(jìn)行分類，所以進(jìn)行骨髓穿刺檢查是目前臨床上最好的手段，既可以對于患者的情... 詳細(xì)»
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骨髓增生異常綜合征是一種造血干細(xì)胞異質(zhì)性較高的克隆性病變，骨髓增生異常綜合征的發(fā)病機(jī)制較復(fù)雜，該病可以分為原發(fā)性和繼發(fā)性。繼發(fā)性骨髓增生異常綜合征病因主要與化學(xué)因素相關(guān)；如果患者有先天性疾病，如范可尼... 詳細(xì)»
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接下來要介紹骨髓增生異常綜合征飲食，得了骨髓增生異常綜合征適合吃什么食物，同時(shí)又不能吃什么呢？要注重營養(yǎng)合理調(diào)配，肉類、蛋類、新鮮蔬菜應(yīng)該全面攝取，不要偏食。在接受治療的過程中通過飲食調(diào)理身體，增強(qiáng)機(jī)... 詳細(xì)»
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