2025年9月22日將迎來第15個(gè)“國際發(fā)作性睡病日”。發(fā)作性睡病作為一種罕見神經(jīng)系統(tǒng)疾病，嚴(yán)重影響患者學(xué)習(xí)、情緒調(diào)節(jié)及社交功能，其典型臨床表現(xiàn)為日間難以抗拒的嗜睡、猝倒發(fā)作、睡眠癱瘓等癥狀。該病多在青少年時(shí)期發(fā)病，但受公眾認(rèn)知水平限制，臨床普遍面臨誤診率高、確診周期長的困境。

暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)中心潘集陽教授強(qiáng)調(diào)，針對青少年群體中不明原因的持續(xù)性日間嗜睡癥狀，需提高臨床警惕性。通過早期癥狀識別與規(guī)范化診療流程，可有效縮短確診時(shí)間，這對改善患者生活質(zhì)量、幫助其回歸正常成長軌跡具有關(guān)鍵意義。

14歲優(yōu)等生白天時(shí)?！皵嚯姟?/strong>

14歲初中生劉奕（化名）正值學(xué)業(yè)關(guān)鍵期，卻因兩年來的白天過度嗜睡陷入“想醒醒不了、學(xué)了記不住”的困境。他夜間睡眠無明顯異常，偶有打鼾，但白天頻繁“斷電”，難以保持清醒。家人發(fā)現(xiàn)他早晨難喚醒，醒后仍疲倦乏力，上課注意力渙散、頻繁打瞌睡，成績持續(xù)下滑。

更棘手的是，劉奕白天常難以抑制困倦，尤其在安靜環(huán)境或上課時(shí)易陷入睡眠，嚴(yán)重影響學(xué)習(xí)。近期成績明顯下降，社交減少。這些變化讓老師和家長誤以為他是“青春期叛逆”或“心理問題”。

輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院、接受各類檢查均未明確病因后，劉奕來到暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)中心。潘集陽教授團(tuán)隊(duì)通過詳細(xì)病史采集、量表評估、夜間多導(dǎo)睡眠監(jiān)測（PSG）及日間多次睡眠潛伏期試驗(yàn)（MSLT），最終診斷他為“發(fā)作性睡病”。這是一種起病隱匿、易被誤讀的慢性睡眠-覺醒障礙，青少年患者常被誤解為“懶惰”或“情緒問題”。

明確診斷后，團(tuán)隊(duì)為劉奕制定了個(gè)體化綜合治療方案：針對日間過度嗜睡，使用促醒藥物維持白天清醒；針對情緒波動(dòng)，輔以相應(yīng)藥物治療。同時(shí)結(jié)合非藥物干預(yù)，包括安排2-3次日間15-20分鐘短時(shí)小睡，以及建立規(guī)律睡眠-覺醒節(jié)律。

數(shù)月系統(tǒng)治療與適應(yīng)后，劉奕狀況顯著改善。白天嗜睡次數(shù)減少，能堅(jiān)持完成全天課程，學(xué)習(xí)效率和記憶力回升，情緒平穩(wěn)，不再有無法控制的沖動(dòng)行為和劇烈情緒波動(dòng)。發(fā)作性睡病雖無法“根治”，需長期管理，但正確診斷和綜合治療讓劉奕重拾正常生活學(xué)習(xí)的信心，這位曾經(jīng)的“優(yōu)等生”終于擺脫“斷電”困擾，看到重返正軌的希望。

潘集陽強(qiáng)調(diào)，對難以解釋的日間嗜睡、晨起困難、情緒行為突變的青少年，應(yīng)盡早考慮發(fā)作性睡病可能，及時(shí)到正規(guī)睡眠門診排查，避免誤診誤解造成二次傷害。

大學(xué)嗜睡多年后終于找到“真兇”

19歲的謝鋒（化名）自五年前起，課堂上常出現(xiàn)難以控制的嗜睡，上午常連續(xù)睡3小時(shí)，下午還能再睡2小時(shí)。盡管夜間睡眠正常，但白天頻繁“熄火”，嚴(yán)重干擾學(xué)業(yè)與社交。他曾在跑步或情緒激動(dòng)時(shí)突發(fā)全身無力摔倒，被先后誤診為“焦慮障礙”“軀體化障礙”，接受抗抑郁藥、鎮(zhèn)靜藥物及經(jīng)顱磁刺激治療，癥狀卻始終未改善。

直至到暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)中心，潘集陽注意到其“情緒激動(dòng)時(shí)全身無力”這一典型猝倒表現(xiàn)——發(fā)作性睡病的重要特征。經(jīng)系統(tǒng)評估、夜間多導(dǎo)睡眠監(jiān)測（PSG）及日間多次睡眠潛伏期試驗(yàn)（MSLT），謝鋒被確診為“發(fā)作性睡病1型（伴猝倒癥）”。

明確診斷后，潘集陽制定以控制猝倒和日間嗜睡為核心的綜合治療策略：針對猝倒，用抗猝倒藥物抑制發(fā)作、穩(wěn)定情緒；針對日間嗜睡，選用新型促醒藥物。同時(shí)輔以行為干預(yù)，包括每日1-2次計(jì)劃性小睡、規(guī)律作息及情緒管理與安全教育。

數(shù)周正規(guī)治療后，謝鋒病情好轉(zhuǎn)。猝倒現(xiàn)象基本消失，白天嗜睡減輕，能完整上完一天課，并開始追趕學(xué)業(yè)。擺脫“心理問題”的錯(cuò)誤標(biāo)簽，得知病因后精神壓力緩解，對未來重燃信心。

潘集陽提醒，“情緒激動(dòng)后全身無力（猝倒）”是發(fā)作性睡病1型特異性極高的標(biāo)志性癥狀。對長期被誤診為心理、精神疾病的青少年嗜睡患者，應(yīng)仔細(xì)詢問這一關(guān)鍵病史，及時(shí)通過PSG+MSLT檢查明確診斷，避免誤診誤治，錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)。

識別罕見睡病 及早有效干預(yù)

發(fā)作性睡病雖屬罕見睡眠疾病，卻極易被大眾忽視。它宛如隱藏在暗處的“瞌睡蟲”，悄然侵蝕著患者的健康與生活。

這種疾病可能在幼兒階段就悄然發(fā)病，然而從發(fā)病到確診，患者往往要經(jīng)歷漫長而煎熬的等待，平均延遲時(shí)間長達(dá) 8 至 22 年。這段時(shí)間，恰恰覆蓋了患者的求學(xué)關(guān)鍵階段以及個(gè)性形成的重要時(shí)期。

發(fā)作性睡病帶來的臨床癥狀，嚴(yán)重干擾患者的學(xué)習(xí)、生活和社會功能。患者常常因無法集中精力學(xué)習(xí)而面臨受教育障礙，在就業(yè)市場上也因身體狀況受限，導(dǎo)致就業(yè)困難。即便成功就業(yè)，收入下降、晉升機(jī)會減少等問題也接踵而至，給患者的人生蒙上一層厚重的陰影。

鑒于此，潘集陽強(qiáng)調(diào)，家庭、學(xué)校和社會各方應(yīng)攜手共進(jìn)，提高對青少年日間過度嗜睡現(xiàn)象的警惕性。一旦發(fā)現(xiàn)相關(guān)跡象，盡早開展專業(yè)篩查和有效干預(yù)，助力他們重返清晰、有序的日常生活，擁抱本應(yīng)絢爛多彩的青春。

（通訊員：張小濤 張燦城）